Morre aos 7 anos Aisha Saldanha, que lutava contra Atrofia Muscular Espinhal

A pequena Aisha Saldanha se despediu desse mundo. Lutando pela vida desde os primeiros dias de seu nascimento, ela faleceu na manhã desta terça-feira (28), em decorrência da Atrofia Muscular Espinhal-AME (tipo 1). Ela tinha 7 anos de idade.

Internada no Complexo Hospitalar Dr. Astrogildo de Azevedo desde os 5 anos de idade, Aisha e sua família enfrentaram muitos desafios para ter acesso a um tratamento que lhe desse qualidade de vida.

Durante uma jornada que envolveu doses de uma medicação cara para amenizar os efeitos da doença e ventilação mecânica, ela partiu de uma forma indolor e sem sofrimento: dormindo.

Relembre o caso

Natural de São Gabriel, Aisha nasceu saudável no dia 22 de novembro de 2015. Cerca de 15 dias depois, ela apresentou fraqueza nos braços e nas pernas, não movimentava os membros, sem o mínimo de força no pescoço. A família, então, iniciou uma peregrinação no Estado em busca de diagnóstico, visitando diversos consultórios médicos e realizando exames. Em maio de 2016, ela foi internada às pressas após aspirar leite para o pulmão por não ter força de respirar e mamar ao mesmo tempo. Foi nesse momento que ela foi diagnosticada com a doença.

A AME não tem cura, mas é possível que o paciente tenha qualidade de vida, desde que receba o tratamento adequado. O remédio para a doença, chamado Spinraza/Nusinersena, é avaliado em cerca de R$ 3 milhões somente para a etapa inicial do tratamento. Os pais da menina não tinham condições de bancar essa quantia e fizeram diversas iniciativas buscando custear o valor do medicamento para o seu tratamento, desde a criação das páginas “Hope For Aisha” nas redes sociais, além de parcerias com clubes e entidades de Santa Maria e região para o recolhimento de lacres para serem revertidos em dinheiro.

A família de Aisha entrou na Justiça para conseguir apoio do governo do Estado para que a menina recebesse a medicação; ela passou por perícia, que garantiu que ela se enquadrava nos requisitos para isso. Foi aí que uma nova batalha, agora nos tribunais, começou.

Em maio de 2018, os familiares conseguiram o repasse do medicamento em primeira instância e as campanhas na internet, enfim, cessariam. Porém, no fim do mesmo mês, uma decisão do Tribunal Regional Federal da 4º região (TRF4) pegou todos de surpresa: o Estado foi desobrigado desse repasse; o argumento foi de que os custos para fornecer a medicação seriam muito altos, além da incapacidade de cura e dos efeitos a longo prazo serem desconhecidos. Aisha começaria o tratamento justamente nesse dia.

A família entrou com recurso para reverter a decisão, que só aconteceu em fevereiro de 2020. A Vara Federal de Santa Maria determinou que a União, Estado e o município providenciassem, no prazo de 15 dias, quatro doses do Spinraza/Nusinersena, equivalentes a dose de ataque prevista para o tratamento, além da obrigação de fornecer os medicamentos durante todo o tratamento, enquanto houvesse necessidade.

Pouco mais de um mês depois, em abril de 2020, em meio a pandemia da Covid-19, a medicação, equivalente para seis meses, chegou no Hospital de Caridade. Cerca de quatro anos depois de ela ter dado entrada no hospital, Aisha enfim garantiu o remédio de que tanto precisava.

Despedida

Aisha está sendo velada na Capela B da Funerária Santa Rita, em São Gabriel. O sepultamento acontece na quarta-feira (28), pela manhã, no cemitério local.