A vida de uma jovem de Santa Maria ganhou um novo capítulo, ontem, quando, em Belo Horizonte, Minas Gerais, Tamara da Costa Pereira, 19 anos, foi transferida para o quarto após realizar a tão esperada cirurgia para tratar de uma doença rara. Em 2015, ela foi diagnosticada com a doença neurológica Neurofibromatose tipo 2, que afeta o sistema nervoso e provoca a formação de tumores ao redor dos nervos. A campanha para que a família conseguisse o procedimento foi noticiada pelo Diário.
Tamara está internada no Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, em Belo Horizonte, desde o dia 3 de junho, onde teve que tratar de uma anemia antes de passar pela cirurgia. Nesse período, foi detectado um cisto no fígado e outro no estômago, a biópsia foi feita e a equipe está investigando o caso. Tudo isso atrasou a operação. Depois de ficar seis dias no Centro de Tratamento Intensivo (CTI), a jovem se recupera bem, segundo relatos da mãe, Carla da Costa Pereira, 44 anos.
– O médico disse que o tumor da cabeça da Tamara pesava cerca de um quilo e meio. Durante a cirurgia, ela teve complicações, perdeu muito sangue e não deu para retirar tudo, mas o pior já passou. Agora, ela está no quarto e não vê a hora de voltar para casa, em Santa Maria, para ficar ao lado dos irmãos e do pai – conta Carla, empolgada.
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A luta de Tamara e de sua família começou há alguns meses, quando tentou buscar acesso ao procedimento. Além de passar por exames, tratamentos e internações, a jovem precisou enfrentar a burocracia para ser atendida pelo sistema público. Ela, então, foi em busca de informações na internet e descobriu um centro de referência na capital mineira. Entrou em contato com o médico, por e-mail, que agendou um horário para recebê-la. Na consulta, ficou sabendo que os três tumores – um em cada ouvido e um na cabeça – eram um caso raríssimo. O médico especialista encaminhou o caso para um neurocirurgião, que analisou a situação com médicos da Inglaterra e disse que era possível fazer a cirurgia.

Tamara e a mãe tiveram que se mudar de Santa Maria para Belo Horizonte e, na mala, levaram a esperança. Isso graças à força de vontade dela e a solidariedade de muita gente. Elas alugaram algumas peças e conseguiram a autorização para fazer a cirurgia pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no hospital de Minas Gerais como moradoras do município.
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TRATAMENTO
Ainda de acordo com Carla, a jovem terá que voltar dentro de dois ou três meses para retirar outra parte do tumor da cabeça, que não foi possível remover por causa da hemorragia. Desde a adolescência, Tamara teve um histórico de internações em hospitais. Em função da doença, ela perdeu a audição do ouvido direito e 50% do ouvido esquerdo.
Para custear o valor das passagens para a viagem e os gastos pessoais, uma vaquinha foi feita pela internet para arrecadar dinheiro. No dia 20 de junho, Tamara fez aniversário dentro do hospital. A mãe dela disse que o pedido era um só: ganhar barras de chocolate. E isso aconteceu. Enfermeiras, médicas e uma colega de quarto entregaram o presente.
A mãe, que até então trabalhava como cuidadora de idosos em Santa Maria, teve de largar o emprego para acompanhar a filha. A jovem, que estava no 3º ano do Ensino Médio, deixou a escola. A renda do pai de Tamara, Vanderlei dos Santos Pereira, 54 anos, pedreiro, e a ajuda de amigos e familiares é o dinheiro com o qual elas contam. O pai ficou em Santa Maria, cuidando de outros quatro filhos.
– Meu marido quase não consegue trabalhar, tem que cuidar da casa e das crianças. A gente não vê a hora de voltar para Santa Maria. A minha esperança é que a Tamara volte a ter uma vida normal, porque ela parou de estudar. Aqui, em Belo Horizonte, as pessoas se admiram da paciência que ela tem, não reclama de nada – comenta a mãe.
A expectativa é que Tamara dê alta na próxima semana e, dentro de 10 dias, mãe e filha voltem para Santa Maria.
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PARA AJUDAR
Uma página no Facebook e uma conta bancária da Caixa Econônima Federal foram abertas para quem quiser ajudar com doações de qualquer valor:
Agência 2231
Conta poupança 26376 -5
O QUE É NEUROFIBROMATOSE?
– O termo neurofibromatose se refere a duas desordens genéticas distintas, a neurofibromatose tipo 1 e a neurofibromatose tipo 2
– A neurofibromatose tipo 1 afeta o sistema nervoso periférico, sendo causada por uma mutação genética no cromossomo 17
– A neurofibromatose tipo 2 afeta o sistema nervoso central, sendo causada por uma mutação genética presente no cromossomo 22
– Ambas provocam a formação de tumores ao redor dos nervos
NEUROFIBROMATOSE TIPO 2
A neurofibromatose tipo 2 se manifesta, normalmente, na fase de jovem adulto (entre 20 e 30 anos). Portadores de neurofibromatose tipo 2 costumam apresentar tumores benignos no nervo auditivo (neurinomas do acústico), podendo levar à surdez por compressão. Outros tumores benignos também podem se desenvolver no sistema nervoso central.