Pais atípicos compartilham experiências e dificuldades em Feira da Inclusão em Santa Maria

A Feira da Inclusão reuniu, neste sábado (25), no Shopping Monet Plaza, em Santa Maria, famílias atípicas, profissionais e serviços especializados com foco no acolhimento, na troca de experiências e no acesso à informação. Com entrada gratuita, o evento buscou dar visibilidade à realidade enfrentada no dia a dia por mães e pais atípicos, além de aproximar a comunidade de orientações sobre direitos, terapias e acompanhamento especializado.

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A abertura oficial, às 10h, foi marcada por uma roda de conversa com as pediatras Janice Sityá, Camila Sityá e a neurologista Lais Favaretto. A ação aconteceu na praça de alimentação do shopping, onde elas conversaram com o público presente no evento sobre orientações, trocas de experiências e esclarecimento de dúvidas.

A pediatra Janice destacou a importância de ampliar o acesso à informação e ao acompanhamento especializado. E ressaltou, ainda, que a feira foi pensada para orientar as famílias de forma acolhedora.

— Acho a feira uma ideia excelente de inclusão em vários aspectos. O objetivo aqui é trazer informações de forma adequada e tranquila, sem pressão, sem cobrança, para tentar ajudar da melhor forma possível. O acesso às informações e aos diagnósticos ainda é difícil, porque a demanda é muito alta. É um trabalho de construção, uma jornada longa, e as famílias passam por muitos momentos difíceis. Ela reforça a importância do trabalho conjunto — afirma a médica.

— O tratamento não é só na clínica. Precisa da integração da escola, da família e de uma equipe multidisciplinar. É assim que a gente consegue interferir positivamente no desenvolvimento da criança — pontua Janice.

Já a pediatra Camila enfatizou o papel da feira na conscientização e no apoio às famílias.

— Eu atuo na área do desenvolvimento e comportamento e estou aqui a convite do Universo Atípico. É um trabalho muito importante na cidade, tanto para conscientizar quanto para auxiliar na luta por direitos. Além de ser uma troca informal de informações, compartilhamento de experiências e troca de dúvidas. É uma oportunidade para as famílias divulgarem seus trabalhos e também para a população ter acesso a palestras, oficinas e orientações sobre o autismo e outras condições — observa ela.

Sobre o impacto do evento, a médica destaca a importância da informação no dia a dia.

— Espero que as pessoas saiam daqui mais conscientes, desde sinais de alerta e direitos até manejos práticos no dia a dia, como lidar com crises e questões comportamentais — finaliza.

A neurologista Laís destacou o caráter de acolhimento e aprendizado coletivo da feira.

— Fiquei muito feliz com o convite. É um momento de troca de informação, acolhimento e experiências, e isso é sempre muito enriquecedor. Meu foco é mais em adolescentes e adultos, e hoje eu trouxe informações sobre o autismo nessa população. Espero que as pessoas sejam mais empáticas e acolhedoras, que entendam as diferenças e saibam apoiar alguém em um momento de crise — complementa.

A médica também reforçou a importância do diagnóstico precoce.

— É fundamental ficar atento aos sinais desde cedo. O diagnóstico precoce permite intervenções mais eficazes. O autismo está cada vez mais presente na sociedade. Todos devem ter essas informações e saber como apoiar essas pessoas — conclui a neurologista.

“É uma luta diária”: mães atípicas dão voz à realidade na feira

Para Mirna Daiana Zambrano, avó atípica conhecida como Dadá, integrar uma família neurodivergente (pessoas com funcionamento neurológico diferente do padrão, como autismo, TDAH, entre outros) é parte da sua realidade cotidiana.

— A nossa família é a nossa grande rede de apoio, contando com meu esposo e minhas três filhas. Nós temos sete netos no total, mas deles, três são atípicos e eu também — conta.

Mirna conta que faz cinco anos que descobriu o seu diagnóstico.

— Eu descobri, mas não mudou em nada hoje a minha vida. Porém, explica muita coisa. Nós, mulheres, temos o que a gente costuma chamar de "masking" (uma estratégia, consciente ou inconsciente, usada por mulheres autistas, especialmente no nível 1 de suporte, para reproduzir comportamentos neurotípicos), em que nos camuflamos para nos inserir na sociedade — explica a avó.

Para Mirna, a feira representa uma oportunidade de dar visibilidade à realidade vivida diariamente por muitas famílias. 

— A feira de hoje ajuda a proporcionar a qualidade de vida para as meninas. No meu caso, eu estou hoje aqui com essas cuias (foto abaixo). É uma amiga minha que vende. Então, eu estou fazendo essa revenda para ela, claro que com a minha comissão. Mas não é toda família que tem essa oportunidade de estar hoje aqui expondo o trabalho dela, que, muitas vezes, é o ganha-pão — afirma.

Além disso, ela ressalta o que é feito com o dinheiro adquirido e como o público acaba ajudando sem mesmo saber.

— Nós compramos remédios e tem muitas terapias que o SUS não custeia hoje. Então, nós precisamos achar um meio de arrecadar dinheiro. E hoje essa iniciativa aqui é para as famílias que não são neurodivergentes conhecerem um pouco desse nosso universo — acrescenta Mirna.

Ela também chama atenção para a falta de visibilidade ao longo do ano. 

— Quem puder se fazer presente toda vez que souber que vai ter um evento na cidade, seja um evento atípico, seja um evento para apresentar trabalhos, que a pessoa dê um pouquinho mais de atenção. Agora, no mês de abril, para todo lado têm iniciativas, porque é o mês do autismo, da conscientização. Só que o mês vai acabar. Não vamos ter mais essas feiras; a gente não vai ter mais palestras. Então, eu quero que a sociedade dê um pouquinho mais de atenção para esse nosso mundo — pede a avó.

Já a mãe atípica Daiane Brum Lopes, 41 anos, participa da feira como forma de complementar a renda e divulgar o próprio trabalho. Mãe de duas meninas com diagnóstico dentro do espectro autista, ela conta que precisou adaptar a rotina profissional após o nascimento das filhas.

— Eu sempre fui empreendedora de laço de cabelo. Até então, era só o laço. Depois, com a função que as meninas nasceram e depois que eu descobri o diagnóstico delas, eu tive que parar de trabalhar e acabei empreendendo, fazendo laço de cabelo, pano de prato, comecei a pegar os cordãozinhos (com o símbolo do autismo) também para vender e pulseirinhas — relata, mostrando os utensílios na mesa.

Além desses materiais, ela também optou por realizar um brechó.

— Hoje, como a ideia seria uma feira, eu fui lá no armário de roupa das meninas e selecionei aquelas que não serviam mais; tinha calçadinho. Resolvi fazer um brechó também para ajudar na renda e também para aumentar a minha banquinha. Então, a feira para a gente significa uma renda extra e também para expor o nosso trabalho — ressalta.

Segundo Daiane, a iniciativa também é importante para ampliar o conhecimento da população sobre o tema. 

— Eu quero que, com essa feira, as pessoas levem desse evento mais informação. Porque até então tem pessoas que ainda não conhecem o autismo e sabem muito pouco. A feira, acredito, vai trazer bastante divulgação, não apenas do autismo, mas de outras doenças — avalia a mãe atípica.

E ela aproveitou para deixar um recado às mães atípicas.

— Eu quero que mães sempre busquem pelos direitos dos filhos, que elas nunca desistam. Independentemente do evento que for, continuem tentando incentivar a criança a brincar, incentivar a criança a viver. Não só dentro de casa. As crianças precisam ver o mundo, porque, no dia em que nós não estivermos aqui, elas vão conseguir, lembrar do que foi ensinado para que no futuro, elas sejam mais independentes — finalizou Daiane.

A pedagoga Roberta Kozoroski de Oliveira da Rocha, 45 anos, que é mãe de um adolescente com TDAH e deficiência intelectual, vê na feira uma oportunidade de compartilhar experiências e fortalecer a rede de apoio entre famílias.

— Como eu fico mais em casa por causa deles, eu não consigo trabalhar fora. Faço trabalhos artesanais, eu e a minha mãe, porque vai desacelerando a cabeça, entrando em outro mundo, não apenas no mundo deles, que é a nossa corrida diária. Então, nós acabamos não tendo onde expor nossos trabalhos; então, essa feira foi uma ótima oportunidade — destaca ela.

Segundo ela, a sua trajetória de vida foi marcada por desafios, principalmente no ambiente escolar, o que a motivou a buscar formação na área da educação especial.

— A minha luta é com as escolas. Eu tenho muita dificuldade; meu filho passou por três escolas e só não foi para uma quarta porque ele vai ter que passar o ano que vem, porque vai até o nono. Então, com a dificuldade que me apresentou tudo isso, eu sou pedagoga há 25 anos. Hoje em dia eu não pratico, mas, por causa dele, eu fiz mais de seis pós-graduações. Eu sou hoje educadora especial, sou psicopedagoga, neuropsicopedagoga e, entre outras — conta.

Ela também chama atenção para as dificuldades enfrentadas no ambiente escolar e a falta de preparo para lidar com alunos atípicos.

— Entrei em depressão porque, na realidade, os professores e a direção não têm amor à camisa, pelo que eu vi nas três escolas em que trabalhei. Então, nisso a gente vai lutando, vai correndo atrás e não quero parar nisso só, quero fazer muito mais coisa — complementa.

Para ela, é fundamental que as pessoas reconheçam as particularidades, sem deixar de enxergar a humanidade das crianças e adolescentes.

— Eu gostaria muito que as pessoas percebessem a nossa realidade, porque não é a mesma realidade delas; é uma luta constante, não é simplesmente um dia como o dia de hoje, que com certeza é muito importante, e acabou. Não, é todos os dias para nós e pelo resto da nossa vida. Eu quero que elas vejam que nós lutamos pelo filho da gente e pelos filhos dos outros também, porque a gente sente na pele e a gente quer ajudar o próximo. Então, o mais importante é eles saberem que os nossos filhos são normais também. E só tem um pequeno diferencial cada um, como todos temos — finaliza.

Durante a tarde, a programação também contou com diversos momentos recreativos voltados às crianças, ampliando as atividades de inclusão ao longo do evento.