Uma menina tão pequena, com um olhar leve e com uma história que revela a força de vontade de viver. Aisha Saldanha de Souza, de 1 ano e 7 meses, está conquistando o carinho das pessoas através das redes sociais.
A família dela vem mobilizando muita gente pela internet com a campanha "Hope for Aisha" (em português, a tradução literal Esperança para Aisha), que busca arrecadar dinheiro para comprar o remédio Spinraza/Nusinersena, capaz de retardar a doença.
A menina foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, o tratamento custa R$ 3 milhões e, como não está disponível no Brasil, torna-se muito caro.
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Gabriele Saldanha, mãe da menina, conta que Aisha nasceu saudável no dia 22 de novembro de 2015. Após 15 dias de vida, apresentou fraqueza nos braços e pernas, não movimentava os membros como antes e não tinha o mínimo de força no pescoço. Foi aí que começou a peregrinação por diversas cidades do Estado e do país, passando por consultórios médicos e fazendo exames para investigar o caso. Em maio de 2016, foi internada às pressas após aspirar o leite para o pulmão por não ter força de respirar e mamar ao mesmo tempo.
– Ela foi encaminhada para uma UTI Pediátrica do Hospital de Caridade. Quatro dias depois, recebemos o resultado de um exame genético feito em Porto Alegre, com o diagnóstico positivo para a deleção dos exons 6 e 8 do gene SMN1, doença rara conhecida como Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1 – conta a mãe.
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Após a notícia de que a nova casa da filha seria o hospital, Gabriele Saldanha, 18 anos, juntamente com o pai de Aisha, Mateus Leonardo Moura de Souza, 31, precisaram mudar a rotina da família. Deixaram a cidade de São Gabriel, pararam de trabalhar e, hoje, dedicam a maior parte do dia cuidando da filha, que perdeu os movimentos dos braços e das pernas, se alimenta por sonda e respira com a ajuda de um ventilador mecânico. O casal consegue se manter com benefício do INSS.
Conforme Souza, depois de saber que a medicação usada para o tratamento da AME foi aprovada, em dezembro do ano passado, pela Food and Drug Administration (FDA), agência que regula alimentos e drogas nos Estados Unidos, a esperança aumentou.
O resultado dos testes em crianças americanas mostrou que as aplicações podem ajudar os diagnosticados a respirar sem aparelhos, movimentar braços e pernas e se alimentar pela boca. A família entrou na Justiça para que o Estado pague o valor do medicamento, mas, ainda não teve resposta.
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– Não é uma cura, a doença vai regredir e dar mais expectativa, mais qualidade de vida para ela e para tantas outras crianças que sofrem. É uma corrida contra o tempo, eu vejo que a cada dia a Aisha vai perdendo os movimentos, ela ainda consegue mexer os dedinhos e dá um sorriso. Ficar no hospital é uma rotina cansativa para qualquer pessoa, como ela está internada na UTI, nos dividimos, um dia para cada um. Ficamos das 8 horas da manhã às 23h – conta.
A DOENÇA
A AME é uma doença genética rara, não tem cura e dependendo das complicações pode levar à morte. É causada pela ausência ou pelo defeito de um gene, o SMN-1, sigla em inglês para "sobrevivência do neurônio motor". A expectativa depende de cada caso. Calcula-se que a doença, nos diversos níveis de gravidade, atinja uma a cada 10 mil pessoas. No Brasil, seriam 300 novos casos por ano, sendo 60% desses do tipo 1, conforme relatório da Neuropediatria da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ).
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–É uma doença neurológica com altas morbidades que traz muitos riscos no desenvolvimento motor e leva a fraqueza muscular. A gravidade da doença depende do nível de cada paciente e pode se desenvolver em crianças e adultos – explica o médico neuropediatra Luciano Hartmann.
A doença também conhecida como doença de Werdnig-Hoffmann, está relacionada à mutação do gene SMN1 que deixa de produzir a proteína de sobrevivência do neurônio motor e está presente em todas as células.
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Os médicos informaram aos pais de Aisha que o tratamento é feito com três doses iniciais, separadas por 15 dias, no primeiro ano. Depois, três doses a cada quatro meses para a manutenção. O tratamento precisa seguir pelo resto da vida. Não significa a cura, mas vai dar mais qualidade de vida para a menina.
Para poder fazer o registro do medicamento no Brasil, a Anvisa precisa receber do laboratório os documentos que comprovam os testes e aprovações do remédio em outros países. Só depois, o Ministério da Saúde irá decidir se disponibilizará o medicamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
PARA AJUDAR
Qualquer valor pode ser doado para ajudar Aisha. Confira como ajudar:
Bradesco
Agência: 2941
Conta Poupança: 1001345-3
CPF: 051.765.760-07
Aisha Saldanha de Souza
Depósito BB
Agência: 0153-8
Conta Poupança: 9603-2
CPF: 918.735.500.06
Camen Maguilaine Saldanha (Vovó)
Caixa
Agência: 0499 Operação:013
Conta Poupança:00053898-8
CPF: 349.915.900-78
Clézio Gabriel S. Saldanha (Vovô)
Banrisul
Agência: 0390
Conta Poupança:35098475-05
CPF: 349.915.900-78
Clézio Gabriel S. Saldanha (Vovô)
Boleto
É possível contribuir também através de boleto. Basta clicar neste link. A conta está no nome da mamãe por ela ser maior de idade.
Cartão de crédito
Basta clicar neste link e informar os dados e o valor a ser doado.
Exterior
É possível pagar em outras moedas utilizando este link.
Vakinha
Você também pode ajudar pelo site vakinha, um site de vaquinhas onlines. Mas lá eles ficam com uma taxa de 6,4% do valor original, que no caso de um tratamento de AME1, siginifica um valor de 192 mil reais.
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