Santa-mariense com síndrome rara organiza campanha para custear tratamento no Exterior

A santa-mariense Elisama Quevedo é advogada, escritora e servidora da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM). Ela tem uma doença rara de visão, chamada Síndrome Rosah, desde os 7 anos. É a primeira brasileira portadora da doença, sendo a 24º no mundo todo.

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Além de ser pouco conhecida, esta síndrome foi descoberta há poucos anos, é hereditária, autoimune e auto inflamatória. Com isso, causa a perda de visão e pode resultar em falência múltipla dos órgãos, além de degenerar as articulações, caso não seja tratada. Por isso, Elisama está fazendo uma campanha para conseguir arcar com os custos de um tratamento feito exclusivamente nos Estados Unidos. Ela contou sua história de vida no Jornal do Diário, na noite desta segunda-feira (28).

Ainda na infância, ela perdeu sua visão noturna. Já na adolescência, perdeu a visão periférica. Com 16 anos, ela foi submetida a uma cirurgia em decorrência de uma catarata. 

– Foi algo que veio com muita violência. Me prejudicou bastante em termos de sociabilidade, principalmente na readaptação ao colégio na época – conta. 

Aos 21, ela perdeu a visão do olho direito. De acordo com Elisama, os médicos brasileiros alegavam que ela teria Retinose Pigmentar – uma doença rara, que não tem cura, apenas um tratamento para evitar o seu avanço. Seus sintomas também se alinhavam muito a esse diagnóstico, porém um exame feito no Exterior mudou tudo.

– Em 2016, fui ao Estados Unidos como voluntária de um grupo de pesquisa. Fiz um teste genético para confirmar essa doença, porém esse teste deu um resultado diferente. Precisei recomeçar do zero. 

O diagnóstico mais preciso chegou três anos depois, em 2019. Em um novo retorno aos Estados Unidos, foi feito um segundo teste genético, que apontou a Síndrome Rosah. Atualmente, ela possui cerca de 20% de visão somente do olho esquerdo. 

Em setembro, Elisama precisa retornar novamente aos Estados Unidos, para iniciar um tratamento usando medicamentos, que tem como objetivo diminuir a inflamação que causa a perda de visão, falência dos órgãos e degeneração das articulações. Por isso, ela está organizando uma campanha solidária para custear essa ida e a estadia por lá, em um valor estimado entre R$ 150 a R$ 200 mil.

Mais informações sobre a história de vida de Elisama podem ser encontradas através do seu perfil nas redes sociais, que também possui o link da vaquinha online.​