VÍDEO: no Instagram, Aline desmistifica os rótulos da esclerose múltipla

data-filename="retriever" style="width: 100%;">Foto: Renan Mattos (Diário)
Aline de Souza, 26 anos, foi diagnosticada com 24 anos e compartilha conteúdo sobre o tema no perfil @aesclerosadarara no Instagram

Aline de Souza tinha 24 anos e estava em seu terceiro emprego, em uma hamburgueria. Sua rotina de trabalho era de oito horas diárias, de terça a domingo, e a demanda durante o expediente era sempre muito alta. Ela atendia nas mesas, fazia pedido, fechava as contas quando necessário e era submetida a toda a pressão que este tipo de trabalho exige. Um dia, sentiu um formigamento no antebraço esquerdo. Com o passar dos dias, o formigamento se espalhou por outras partes do corpo até que, em uma manhã, ela sentiu que todo o lado esquerdo estava paralisado e a visão estava embaçada. Sem sinais de que os sintomas passariam, depois de 15 dias, ela procurou um médico.  

Depois de relatar o problema, o profissional que a atendeu suspeitou de estresse, mas recomentou uma bateria de exames. Com o retorno dos resultados, o médico ficou em dúvida entre dois diagnósticos: esclerose múltipla ou neuromielite óptica, esta última mais comum em pessoas de pele negra. Depois de mais uma ressonância magnética, veio a certeza: Aline entrava para a estatística que coloca Santa Maria como a cidade com uma das mais altas taxas de incidência da Esclerose Múltipla. Era janeiro de 2018. Os próximos meses foram de informação sobre a doença e algumas doses de desespero.

Cerca de meio ano depois do diagnóstico, Aline encontrou um canal para extravasar as angústias do novo desafio. Pelo Instagram, começou a falar sobre esclerose múltipla e hoje é uma das referências sobre o assunto em Santa Maria, com contatos em todo Brasil. Até o fechamento desta edição, o perfil @aesclerosadarara tinha 2,7 k seguidores. O nome é uma referência ao seu diagnóstico, já que a Esclerose é mais comum em caucasianos, especialmente com descendência norte-europeia. E foi assim que adotou também um jeito carinhoso de conversar com os seguidores, a quem chama de "raros":

- No início pensava que ninguém iria ver, era mais para desabafar, mas depois fui me interessando mais por trazer informação para pessoas, agora uso as redes para mostrar que existe vida após o diagnóstico. Claro que é algo sério, mas se apavorar não vai adiantar - conclui.

INVISIBILIDADE

Neste domingo, 30 de agosto, é o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla. Mais do que conscientizar quem tem os sintomas sobre o diagnóstico precoce, para pessoas como Aline, que têm vida ativa e precisam lidar com as limitações da doença, a data é mais uma chance de visibilidade. Uma das bandeiras dos pacientes é justamente mostrar que, apesar de os sintomas não aparecerem, eles existem e exigem acolhimento da sociedade.

- É importante mostrar para as pessoas que a gente existe, que não é uma doença de velho, é uma doença de jovem, e que tudo que a gente sente é real, não é invenção - destaca Aline.

Quem tem a doença pode ter episódios de surtos e sequelas que podem ser revertidas ou não. Aline teve um surto em julho e está com a região do olho esquerdo paralisada. Ela já fez tratamento com medicação e aguarda uma resposta do próprio organismo para reverter o quadro. Segundo ela, esse é um dos exemplos dos efeitos da doença que não aparecem para o público.

- Às vezes compartilho vídeos, até mesmo quando estou internada, e estou sorrindo. As pessoas do meu antigo trabalho, por exemplo, às vezes achavam que eu inventava tudo pra ficar em casa. Ainda existe a crença que uma pessoa que tem uma doença crônica, autoimune, que traz algum sintoma, tem que parar a vida, tem que ter aquele semblante de tristeza e não é bem assim - conclui.

PARA MARCAR A DATA

• Simpósio
  Neste domingo é o último dia da programação do 3ª edição do Simpósio Gaúcho de Esclerose Múltipla (Sigem). O evento é realizado pela Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região (Apemsmar). Este ano, por conta da pandemia, os painéis foram transmitidos pela internet pelos canais do YouTube e Facebook da Apemsmar. Às 19h deste domingo, uma atração cultural com Aline e Patrick encerra o evento
• Live
  O perfil Vivendo Além da Esclerose vai fazer uma live, na segunda-feira, dia 31 de agosto, que será aberta e transmitida pelo Facebook sobre tratamentos alternativos para esclerose múltipla, entre eles a canabidiol. O horário ainda será definido e deve ser divulgado na página
• Pedale por uma causa
  Neste domingo, às 10h30min, ocorre a 6ª edição do Pedale por uma causa, uma realização da Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (Ame). Em 2019, o passeio ciclístico movimentou 3.500 pessoas em 19 cidades do país, entre elas Santa Maria. Este ano a mobilização será virtual. As inscrições podem ser feitas pelo Facebook da AME