Com aparelho novo, Murilo consegue respirar, dormir e comer melhor

Fotos: Renan Mattos (Diário)
O garoto não se separa do Mickey que ganhou um "aparelho" parecido com o dele

Há dois meses, a rotina do pequeno Murilo, 4 anos, mudou. Depois que passou por uma cirurgia, ele está respirando, dormindo e comendo melhor. Dá para perceber a alegria no olhar e no sorriso da mãe dele, Kellen dos Reis Baptista, 36 anos. Desde o nascimento, a família enfrenta, na vida real, a mesma história do filme Extraordinário. Murilo nasceu com uma anomalia facial chamada de Síndrome de Treacher Collins, a mesma tratada nas telonas em 2018.  

O Diário contou a história de Murilo no dia 26 de dezembro passado e tem acompanhado essa luta. Graças a uma campanha feita pela internet, que sensibilizou muita gente, a família conseguiu arrecadar R$135 mil e comprar um aparelho, no valor de R$ 27.376, que foi adquirido pelo Hospital Bruno Born, de Lajeado, onde ele já fazia o tratamento e a cirurgia, que, inicialmente, seria feita pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas que custou cerca de R$ 35 mil.

_ A cirurgia foi desmarcada três vezes. Em uma delas, nem nos avisaram, e acabamos indo igual, mas, graças a ajuda de todo mundo, a gente conseguiu pagar tudo. Usamos o valor na cirurgia, no aparelho e para os gastos com a viagem e a alimentação. Ficamos indo durante um mês, duas vez na semana, para consultar. E ainda tem muita coisa pela frente, temos todos os recibos para comprovar _ contou Kellen.

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Nessa cirurgia, Murilo colocou um aparelho no rosto, chamado de distrator mandibular. De acordo com o médico Gustavo Faller, que fez a cirurgia, a mandíbula do menino é extremamente curta e malformada em função da síndrome. Esse aparelho é necessário para a correção desse problema. A cirurgia foi feita por meio de uma incisão na pele, e o tratamento ortodôntico/ortopédico faz parte do plano terapêutico. O aparelho deve permanecer por um tempo extremamente variável, normalmente entre 30 e 120 dias, dependendo da idade do paciente e da deformidade.

_ Como se trata de uma síndrome que envolve diversas alterações craniofaciais, procedimentos múltiplos são necessários. Tanto para tratamento de obstrução respiratória quanto para oclusão palpebral, melhora da oclusão, audição e aspectos "estéticos" os quais poderíamos considerar funcionais, devido às importantes alterações anatômicas. O resultado final é muito variável, mas, normalmente, é a completa reabilitação social. A aparência é um critério muito relativo, mas a norma é que as pessoas sejam totalmente reabilitadas, inseridas na sociedade e felizes _ explicou o médico.

FUNÇÕES RESPIRATÓRIAS MELHORARAM

A cirurgia para a colocação do aparelho em Murilo durou cerca de duas horas. O pequeno ficou internado durante três dias no Hospital Bruno Born, em Lajeado. Na volta para casa, dias e noite de superação, mas também de conquistas.

_ No início, foi difícil. Como os ferros ficam nas bochechas, o dia a dia é complicado. Eu me assustei quando vi o aparelho, pelo tamanho dele. Depois, fomos nos acostumando. No primeiro mês, ele não dormia, só chorava e sentia bastante dor. Mas, já na primeira semana, notei a diferença. A respiração dele já melhorou, nem fazia barulho. A gente estava acostumado com ele fazendo barulho para dormir e tinha várias apneias. Agora, não, está dormindo 100% melhor, pede comida toda hora, mas não pode mastigar muito _ comemorou Kellen, com lágrimas nos olhos.

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Na próxima consulta, a família saberá quando Murilo vai tirar o aparelho. Ele passará por exames e, depois, por uma segunda cirurgia, para retirar o aparelho e fazer um implante no osso da face e nas bochechas.

No dia em que a reportagem visitou Murilo, ele e a irmã, Karen, 8 anos, brincavam juntos sentados no tapete da sala. Entre os brinquedos preferidos dele, estava o Mickey Mouse, mas, de uma forma diferente.

_ É o bonequinho que ele mais gosta. Até no dia da cirurgia, o Mickey estava junto com a gente. Daí, eu tive a ideia de deixar os dois parecidos, assim, o Murilo não ia se sentir tão diferente. Agora, é só alegria, é outra criança _ contou Kellen sobre o adereço que o Mickey passou a usar, imitando o aparelho de Murilo.