Em busca de inclusão e respeito, mãe lança obra sobre doença rara de filha na Feira do Livro de Santa Maria

A inclusão e o respeito são pautas presentes em diversos espaços, inclusive na 52ª Feira do Livro de Santa Maria. Entre sorrisos e abraços, a professora Ana Paula Maciel de Azevedo, 43 anos, lançou na última terça-feira (2) o livro infantil “A Carruagem da Princesa” (foto acima).

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A obra narra com sensibilidade a jornada da filha Anie, de apenas 6 anos, que em abril deste ano foi diagnosticada com a doença de Legg-Calvé-Perthes, uma condição rara na qual a cabeça do fêmur perde o suprimento sanguíneo, levando à necrose e posterior reabsorção do osso. 

A busca da família composta também pelo marido de Ana Paula, o técnico em enfermagem Renildo Machado de Azevedo, 50; e as filhas Nicole, 19, e Nátali, 11, por respostas começou em janeiro deste ano, quando Anie começou a se queixar de dores esporádicas na perna esquerda.

– Ela apresentou dor na perna esquerda, na região da coxa e do joelho. Também mancava e tinha dificuldade para caminhar. Em alguns períodos, apresentava dor intensa. O uso de medicamentos como anti-inflamatório e analgésicos, atenuavam a dor, mas não resolviam – lembra Ana Paula.

A professora conta que Anie foi examinada por diversos profissionais, sem obter resultados concretos sobre a origem da dor. Após diversos exames, Ana Paula tive a esperança renovada:

– Consegui uma consulta com o pediatra Pedro Orso, que ao examinar a Anie, me solicitou um exame de tomografia do quadril e me sugeriu que poderia ser Perthes. Quando saiu o resultado da tomografia, foi confirmado o diagnóstico da doença de Legg-Calvé-Perthes, com comprometimento do lado esquerdo, mas com sinais sugestivos da doença no lado direito também, sendo então, bilateral. No dia 23 de abril, levamos ela ao ortopedista pediatra Wanderson Rosso, que afirmou que a Anie precisava retirar a carga sobre a cabeça do fêmur e deveria utilizar uma cadeira de rodas.

Além da adoção da medida, Anie realiza sessões de fisioterapia e hidroterapia, além de consultas com a equipe de Ortopedia e Traumatologia, do Hospital Universitário de Santa Maria (Husm).

Atualmente, a menina está com praticamente 100% de necrose da cabeça do fêmur esquerdo, o que reforça a importância do uso da cadeira de rodas, mesmo que de forma temporária, no processo de repouso e redução dos episódios de dor vivenciados por Anie.

Escrevendo um livro

A ideia de escrever o livro infantil “A Carruagem da Princesa” surgiu como uma forma de aceitação da doença por parte de Ana Paula. Ela afirma que esta não é a primeira obra que escreveu, mas que tem um significado importante.

– A Anie é uma criança iluminada, muito amorosa, forte, tem empatia com os outros e muita fé. Ela tem uma capacidade de resiliência enorme. No início de maio deste ano, escrevi a história e li para a Anie, que acabou mudando o final do livro. Ali, também tem frases ditas por ela. É minha coautora – reforça Ana Paula.

Publicada pela Editora Becalete, de Mogi Guaçu (SP), a obra reuniu amigos, colegas e familiares de Ana Paula e Anie na Praça Saldanha Marinho. Com um lindo vestido rosa, coroa e ‘carruagem’, a menina recebeu todos com sorrisos e muitos autógrafos. O momento emocionou Ana Paula, que pretende dar continuidade ao trabalho:

– A minha expectativa é trazer visibilidade não apenas para o diagnóstico da Anie, mas também mostrar que é possível transformar a dor em propósito, enfrentando com resiliência, esperança e fé genuína. Mais que o lançamento ou venda do livro, queremos dar voz a muitas mães, crianças e pessoas, com algum tipo de deficiência, trazendo a discussão para a nossa responsabilidade com a acessibilidade, inclusão, acolhimento e empatia.

Doença de Legg-Calvé-Perthes

A doença de Legg-Calvé-Perthes geralmente ocorre entre 3 e 12 anos de idade, com a maior taxa de ocorrência entre 5 e 7 anos. A condição afeta 1 em cada 1.200 crianças menores de 15 anos, sendo mais comum em pacientes do sexo masculino, com uma proporção entre homens e mulheres entre 4:1 e 5:1. 

Embora a maioria dos casos seja unilateral (quando a doença afeta apenas uma das pernas), o comprometimento bilateral acontece em cerca de 10 a 20% dos pacientes. A causa exata da condição não é conhecida, mas pode envolver fatores genéticos, metabólicos e ambientais. Já o tratamento varia de não cirúrgico a cirúrgico, dependendo da idade e da gravidade do caso, e pode incluir repouso, imobilização e cirurgias para realinhar o fêmur ou o quadril.