Uma ação pela internet busca arrecadar dinheiro para um exame genético para uma bebê de quaro meses de uma família de Santiago. Elizabeth nasceu dia 10 de agosto e desde então está internada na UTI Infantil do Hospital Universitário de Santa Maria.
A suspeita é que a pequena tenha a Síndrome de Prader-Willi, que precisa ser diagnosticada para que ela tenha acesso ao tratamento. O exame, no entanto, não faz parte do escopo do Sistema Único de Saúde (SUS). A meta de arrecadação da vaquinha é de R$ 30 mil para o pagamento do exame e custos extras. Até o início da tarde desta segunda-feira, o total arrecadado era de R$ 4,6 mil doados por 70 apoiadores.
Noelia Machado de Assis, de 31 anos, e Jeferson Dal Osto dos Santos, 30, pais de Elizabeth, perderam uma filha em 2007, e outra em 2017. Os médicos acreditam que as mortes estavam associadas à síndrome. O casal chegou a tentar adoção, mas por conta do tratamento psiquiátrico pela perda das filhas, o processo foi prejudicado.
A professora Julia Machado de Assis, 26 anos, tia de Elizabeth, criadora do financiamento coletivo conta que o casal está desempregado, morando em uma casa de passagem em Santa Maria. Eles não podem ficar na UTI com a bebê por conta da pandemia, mas fazem visitas à filha. Elizabeth respira por meio de aparelhos e se alimenta através de sonda.
– Os bebês (com a síndrome) nascem sem força para mamar, têm hipotonia, que é uma fraqueza modular, que faz com que os movimentos sejam bem mais lentos. Há uma chance de que o exame não especifique o tipo da síndrome, mas é uma tentativa. Não tem como descrever o quão difícil está e o quanto a gente se sente incapaz, mas vamos tentar tudo que estiver ao nosso alcance – desabafa Julia.
Quem quiser colaborar pode acessar a vaquinha no site. É possível contribuir com qualquer valor por meio de boleto ou cartão de crédito. Outra forma, é transferência ou depósito para as contas da família (confira abaixo).
COMO AJUDAR
Vaquinha online – Acesse aqui
Depósito ou transferência bancária:NubankAgência: 0001Conta: 2530314-4Banco: 260 Nu Pagamentos S.AJeferson Dal Osto dos SantosCPF 01735597007
PixJúlia Machado55999055839
Sicredi / Woop Sicredi Conta Corrente Agência: 0437 Conta: 1899040
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