Murilo luta na vida real contra a mesma síndrome mostrada no filme Extraordinário

Foto: Charles Guerra (Diário)/ Durante o dia, Murilo brinca com a irmã Karen de 7 anos, a mãe Kellen (de azul) e a madrinha Ingrid

Uma história que está sendo abordada no cinema vem chamando atenção de muita gente. O filme Extraordinário conta o drama de um menino que nasceu com uma anomalia facial chamada de Síndrome de Treacher Collins. No longa, o garoto passou por 27 cirurgias e tenta superar o obstáculo de encarar uma escola regular pela primeira vez enfrentando também a aceitação por parte das outras crianças.

Do lado de cá da tela, na vida real, Murilo Baptista da Silva, 3 anos que mora com a família no Bairro Camobi em Santa Maria é portador da Síndrome e luta para ter uma qualidade de vida melhor. O pequeno nasceu com 35 semanas de gestação com 2,3 kg e 47 centímetros no Hospital Universitário no dia 7 de junho de 2014. A mãe do menino, Kellen dos Reis Baptista, conta que logo depois do parto os médicos perceberam que o recém-nascido tinha com algum problema e que teria que ficar internado na UTI para passar por exames e então descobrir o que de fato se tratava.

Uma semana depois ele foi diagnosticado com a doença. Desde então, a luta começou, a cada três meses a família vai até a cidade de Lajeado fazer tratamento com fonoaudióloga, nutricionista, dentista, psicólogo e consultar com um médico cirurgião na Fundação para a Reabilitação das Deformidades Crânio-Faciais (Fundef), instituição que trata de pessoas com fissuras no lábio ou no palato. Atualmente três mil pacientes fazem acompanhamento de vários municípios do Estado. Em Santa Maria, a cada seis meses ele vai no Husm e uma vez na semana na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais.

- O Murilo não tem os ossos da face, respira só com uma narina, os olhos são caídos e por não tem as orelhas formadas a audição é reduzida, ele escuta mais os sons abafados. A alimentação dele é bem restrita, não consegue mastigar muita coisa e usa uma sonda gástrica para poder tomar leite - conta a mãe preocupada.

E quando chega à noite, é o momento que o Murilo mais sofre e a preocupação da família aumenta. Por ter dificuldade de respirar, o pequeno tem apneia e já chegou a ficar 34 vezes sem respirar, em um intervalo de 28 segundos.

TRATAMENTO

Em setembro, o médico especialista da Fundef orientou que o Murilo fizesse uma cirurgia facial o quanto antes para que o quadro não evolua para uma paralisia cerebral, em função da apneia, desenvolvimento de cardiopatia e óbito. As sequelas adquiridas ao longo do tempo são irreversíveis, segundo o diagnóstico. Foi quando a família conseguiu os documentos e entrou na Justiça para obter o aparelho chamado Distrator Multidirecional Multi Guide de Mandíbula, que será preciso implantar na face do garoto para a correção da deformidade com desobstrução de via aérea.

A cirurgia está garantida pelo Sistema Único de Saúde (SUS) na fundação onde ele faz tratamento, mas o aparelho não. Até agora, a família não obteve retorno. Conforme o levantamento, o aparelho custa R$ 27.376. 

- O que a gente queria era agilidade da justiça, que quanto antes melhor, essa questão de pedir dinheiro a gente acha mais difícil e complicada, mas se tiver a gente dá um jeito, porque a gente não tem condições de pagar, ninguém da família tem esse valor. Se a gente conseguir vai melhorar muito a vida dele, vai ser outro Murilo - afirma Kellen.   

A prima e madrinha do menino, Ingrid Pereira da Silva Machado, 25 anos, criou uma página no Facebook para mobilizar pessoas e conseguir ajuda. Assim, as noites de angústias diminuirão.

- No decorrer do dia é mais tranquilo, mas a noite está bem complicado a gente fica bem angustiada pensando como ele vai passar a noite, então a gente espera que se resolva logo isso, porque é tenso, vai ser melhor para ele, que está correndo muito risco. A luta está grande a gente espera conseguir, da forma que for, seja com arrecadação, seja na Justiça, mas o mais importante é conseguir o aparelho - afirma Ingrid.

• Para quem quiser ajudar:  A família aceita doações em dinheiro. Interessados podem entrar em contato com Kelen (55) 9 9126 5341 ou Ingrid (55) 9 9991 8485
• Facebook - @pequenoextraordinario
• Conta para depósito:
  Caixa Econômica Federal
  Agência: 1366 
  Operação: 013
  Conta Poupança: 00017163-3
  Ingrid Pereira da Silva

Síndrome de Treacher Collins

É uma doença genética rara que se caracteriza, principalmente, pelo comprometimento dos ossos da face, como achatamento, mandíbula e queixo muito pequenos, que levam a problemas respiratórios e estéticos nas crianças.

A má formação, afeta 1 a cada 50 mil bebês no mundo todo e demanda um acompanhamento multiprofissional com dentistas, fonoaudiólogos, psicólogos, geneticistas e médicos, além de uma série de procedimentos estéticos para correção da face. Apesar de ser genética, a Síndrome não é necessariamente passada de pais para filhos. Devido à má-formação óssea, as pessoas com esta síndrome podem ter muita dificuldade em ouvir, respirar e em se alimentar.