Spinraza

Justiça determina que seja feito o repasse de medicamento para a Aisha

Menina de 4 anos e 3 meses sofre de atrofia muscular e está em internação hospitalar desde os cinco meses

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Foto: Foto: Arquivo Pessoal

Foto: Arquivo Pessoal

Um ano e oito meses depois de o Tribunal Regional Federal (TRF4) ter concedido uma liminar ao governo do Estado desobrigando-o do fornecimento do remédio Spinraza/Nusinersena à pequena Aisha Saldanha de Souza, 4 anos e 3 meses, a 3ª Vara Federal de Santa Maria determinou que a União, o Estado e o município providenciem, no prazo de 15 dias, quatro doses do medicamento à menina, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, doença degenerativa, que causa hipotonia, falência respiratória e necessidade de ventilação mecânica para a manutenção da sua vida. 

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A sentença, do dia 5 de fevereiro, é assinada pela juíza federal substituta Andreia Momolli. Conforme o documento, as doses são equivalentes à dose de ataque prevista para o tratamento prescrito, e ainda condena os réus a fornecerem o medicamento para todo o tratamento de saúde de Aisha, enquanto houver necessidade. Ainda cabe recurso de apelação.

- Ficou demonstrado que ela necessitava do remédio e que tinha urgência. Depois que a liminar foi cassada pelo TRF4, a ação voltou a tramitar e tivemos uma perícia com uma neuropediatra que informou que a menina deveria fazer o uso desse medicamento mesmo após a liminar ter sido revogada - explica Douglas Rodrigues Rosa, advogado que representa a família de Aisha.

Ainda conforme a sentença, se o repasse do medicamento não for feito dentro do prazo estabelecido, os réus devem depositar o valor correspondente à dosagem - R$ 2.419.076 - na conta da Justiça Federal.

Aisha está internada desde os 5 meses de idade no Hospital de Caridade Dr. Astrogildo de Azevedo. A mãe da menina, Gabrieli Saldanha, conta que ela depende da ventilação mecânica, por isso não pode deixar o hospital, por enquanto:

- Para levá-la para casa, precisaríamos de toda uma equipe profissional para cuidar dela, dos aparelhos, além da estrutura. A gente não correu atrás disso ainda porque estávamos na luta pelo medicamento, que era prioridade. Quando saiu a liminar de que ela receberia o remédio, nós comemoramos muito. Depois, quando ela (liminar) foi cassada, nós levamos um balde de água de fria, pois nos ligaram bem no dia que ela iria iniciar o tratamento, para avisar. Agora, espero que dê tudo certo e que ela inicie a medicação ainda em março.

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Em 2017, a família iniciou uma campanha na internet para conseguir arrecadar dinheiro para o tratamento. No entanto, por se tratar de um valor alto para atingir, a família desistiu da campanha virtual.

- Muitas pessoas ajudaram, mas não arrecadamos o valor suficiente para o tratamento e nem para levá-la para casa, então decidimos que deveríamos parar. Conseguimos R$ 280 mil e aplicamos em um investimento, para ficar sempre rendendo. Esse dinheiro é usado para pagar babá, procedimentos médicos e fraldas - conta Gabrieli.

O CASO
Aisha nasceu saudável no dia 22 de novembro de 2015. Após 15 dias de vida, apresentou fraqueza nos braços e pernas, não movimentava os membros como antes e não tinha o mínimo de força no pescoço. Foi aí que começou a peregrinação por diversas cidades do Estado e do país, passando por consultórios médicos e fazendo exames para investigar o caso. Em maio de 2016, ela foi internada às pressas após aspirar leite para o pulmão por não ter força de respirar e mamar ao mesmo tempo.

A família entrou com uma ação contra a União, o Estado e o município de Santa Maria para conseguir o fornecimento do medicamento para tratar a doença. O custo total da medicação é de R$ 3 milhões para essa etapa inicial do tratamento, que precisa seguir pelo resto da vida. Não significa a cura, mas vai dar mais qualidade de vida para a menina.


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