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VÍDEO: família faz vaquinha para exame de bebê que está em UTI desde que nasceu

Médicos indicam exame genético para diagnosticar possível síndrome. Pais de Elizabeth, de quatro meses, já perderam outras duas filhas

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Uma ação pela internet busca arrecadar dinheiro para um exame genético para uma bebê de quaro meses de uma família de Santiago. Elizabeth nasceu dia 10 de agosto e desde então está internada na UTI Infantil do Hospital Universitário de Santa Maria.

A suspeita é que a pequena tenha a Síndrome de Prader-Willi, que precisa ser diagnosticada para que ela tenha acesso ao tratamento. O exame, no entanto, não faz parte do escopo do Sistema Único de Saúde (SUS). A meta de arrecadação da vaquinha é de R$ 30 mil para o pagamento do exame e custos extras. Até o início da tarde desta segunda-feira, o total arrecadado era de R$ 4,6 mil doados por 70 apoiadores.


Noelia Machado de Assis, de 31 anos, e Jeferson Dal Osto dos Santos, 30, pais de Elizabeth, perderam uma filha em 2007, e outra em 2017. Os médicos acreditam que as mortes estavam associadas à síndrome. O casal chegou a tentar adoção, mas por conta do tratamento psiquiátrico pela perda das filhas, o processo foi prejudicado.

A professora Julia Machado de Assis, 26 anos, tia de Elizabeth, criadora do financiamento coletivo conta que o casal está desempregado, morando em uma casa de passagem em Santa Maria. Eles não podem ficar na UTI com a bebê por conta da pandemia, mas fazem visitas à filha. Elizabeth respira por meio de aparelhos e se alimenta através de sonda.

- Os bebês (com a síndrome) nascem sem força para mamar, têm hipotonia, que é uma fraqueza modular, que faz com que os movimentos sejam bem mais lentos. Há uma chance de que o exame não especifique o tipo da síndrome, mas é uma tentativa. Não tem como descrever o quão difícil está e o quanto a gente se sente incapaz, mas vamos tentar tudo que estiver ao nosso alcance - desabafa Julia.

Quem quiser colaborar pode acessar a vaquinha no site. É possível contribuir com qualquer valor por meio de boleto ou cartão de crédito. Outra forma, é transferência ou depósito para as contas da família (confira abaixo).

COMO AJUDAR

  • Vaquinha online - Acesse aqui
  • Depósito ou transferência bancária:
    Nubank
    Agência: 0001
    Conta: 2530314-4
    Banco: 260 Nu Pagamentos S.A
    Jeferson Dal Osto dos Santos
    CPF 01735597007

    Pix
    Júlia Machado
    55999055839

    Sicredi / Woop Sicredi
    Conta Corrente
    Agência: 0437
    Conta: 1899040


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